Comúnmente llamada ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que causa que las motoneuronas vayan degenerando y muriendo, lo que paraliza la musculatura de todo el cuerpo, debilitándola y causando atrofia.
Al afectar solo a las neuronas encargadas del movimiento (tanto en el cerebro, como en el tronco encefálico y la médula espinal), los procesos cognitivos se mantienen sin alterar, por lo que la persona es capaz de razonar, entender, planear y sentir igual que antes.
La edad media a la que se diagnostica está en torno a los 60 años, teniendo una incidencia ligeramente mayor entre hombres que entre mujeres, pero todavía no se sabe qué la causa
Su progresión suele ser rápida, con una esperanza de vida de 3 a 5 años desde el diagnóstico.
¿Qué síntomas tiene?
Dependiendo del tipo, la ELA puede presentar distintos síntomas, aunque la mayoría son de carácter motor. Suelen comenzar con debilidad en las piernas y los brazos, lo que a la larga produce dificultad para levantar objetos, subir y bajar escaleras, levantarse de los asientos, y caminar. La musculatura débil, en muchos casos acaba presentando espasticidad.
Según evolucionan los síntomas también produce dificultad para mantener la posición de la cabeza, respirar, hablar y tragar, produciendo atragantamientos, babeo y náuseas.
Como consecuencia de todos estos síntomas, se pueden sumar otros secundarios, como pueden ser los calambres musculares, la pérdida de peso y la inestabilidad emocional.
¿Qué es la Ley ELA?
La ley 3/2024 del 30 de Octubre, entró en vigor el 1 de noviembre de 2024, y se encarga de facilitar el acceso a servicios especializados así como a la atención integral del paciente y sus familiares, agilizando los trámites administrativos y agilizando la percepción de las prestaciones económicas establecidas para cubrir los gastos que produce la enfermedad.
Esta ley, no cubre solo esta enfermedad, sino todas aquellas patologías irreversibles, de rápida progresión, sin respuesta a los tratamientos existentes que requieren de distintas terapias sanitarias.
¿Tiene tratamiento?
Algunos fármacos pueden ayudar a frenar el progreso de la enfermedad o controlar algunos de sus síntomas, como la espasticidad.
La fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a mantener en el mejor estado posible la musculatura, así como el rango articular general, las funciones musculares y la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria. Además, el uso de los productos de apoyo adecuados, puede facilitar mantener una vida activa el mayor tiempo posible.
Por su lado, un logopeda especializado en ELA, puede ayudar tanto a mantener algunas funciones respiratorias como la deglución y el habla, además de aconsejar sobre dieta saludable.
Por último, el apoyo psicológico es imprescindible, tanto para la persona que está sufriendo la enfermedad, como para las personas que la rodean.
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